Nachrichten­agentur

Seit über dreissig Jahren machen ALS-Organisationen weltweit am 21. Juni mit einem Gedenktag auf die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam und rücken Betroffene und Angehörige in den Fokus. ALS Schweiz vertritt als Patientenorganisation die gut 600 Betroffenen hierzulande und lancierte den ersten ALS-Podcast der Schweiz: «ALS. Leben im Jetzt».

Dies, um Menschen mit ALS und ihre Angehörigen über Angebote und Ressourcen hierzulande zu informieren. Die Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen machen ALS-Erfahrungen erstmals für den Schweizer Kontext verfügbar – bisher waren diese nur mit Podcasts aus anderen Ländern vorhanden. Etwa aus Deutschland, des Vereinigten Königreichs und den USA (Charité Berlin, MND Association UK, ALS Association USA).

Im Podcast von ALS Schweiz mit sechs Folgen erzählen Menschen ihre persönliche Geschichte, geben Einblick in ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und teilen ihre Erfahrung. Sie sind entweder selbst von der unheilbaren Krankheit betroffen, Angehörige oder Fachpersonen.

1 – Komplementärmedizin

Manuel Arn und Franziska Kipfer, zwei ALS-Betroffene, erzählen über ihre Erfahrung mit Massage, Akupunktur, Ayurveda & Co. und wie sie damit ihre innere Kraft mobilisieren konnten.

2 – Ernährung

Konrad Hort, ALS- Betroffener, erzählt, wie sich seine Essgewohnheiten durch die Krankheit verändert haben und Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht, wie zentral eine individuelle Anpassung der Ernährung auf die Lebensqualität von ALS-Betroffenen ist.

3 – Vorsorge

Care Managerin Kathrin Linder vom Inselspital Bern klärt über Vollmachten, Patientenverfügungen und Vorsorgeaufträge für Menschen mit ALS auf.

4 – Pflegende Angehörige

Über Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen: im Gespräch mit Heidi Müller, einer Angehörigen, die Vollzeit ihren Mann pflegt. Man müsse der Krankheit immer voraus sein, sagt sie. Etwa einen Treppenlift frühzeitig bestellen und nicht erst, wenn man nicht mehr ohne auskomme.

5 – Kommunikation

Folge mit Rosmarie Giese, einer ALS-Betroffenen, die ihre Stimme von früher vermisst. Sie verlor sie durch die Krankheit ALS, fand aber neue Möglichkeiten der Kommunikation. Ausserdem berichtet Florian Blattner von Active Communication darüber, wie individuell Lösungen mit assistiver Technologie sein können.

6 – Mobilität

Dennis Schneider, Mitglied im Vorstand von ALS Schweiz spricht über das Reisen: «Nach der ALS-Diagnose dachte ich, im Rollstuhl werde ich nicht mehr reisen können» Auf seinem Reiseblog «My ALS-Life» gibt er Tipps für andere ALS-Betroffene und freut sich, dass er nahezu so reisen kann wie früher, auch wenn die Vorbereitung viel aufwändiger geworden sei my-als-life

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400'000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

«ALS. Leben im Jetzt» Erster ALS- Podcast der Schweiz, sechs Folgen, schweizerdeutsch, 6. Mai bis 10. Juni 2025 als-schweiz.ch/podcast/

«Die Gespräche waren so vielfältig wie die Gäste des Podcast»

Danielle Pfammatter, Expertin in Palliative Care, Vorstandsmitglied ALS Schweiz, Gastgeberin ALS-Podcast

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