Nachrichten­agentur

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens 5 von 10'000 Personen betrifft. Zwar ist jede seltene Krankheit für sich genommen selten, aber es gibt insgesamt mehr als 5'000 davon und so sind in der Schweiz etwa eine halbe Million Menschen von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. Rund 75 % der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche. Andere seltene Krankheiten manifestieren sich erst allmählich im Erwachsenenalter und könnten jeden von uns treffen.

Betroffene und ihre Angehörigen sind täglich mit vielschichtigen Herausforderungen konfrontiert - weit über das hinaus, was sich viele vorstellen können. Patienten mit seltenen Krankheiten haben nicht nur für die richtige Diagnose zu kämpfen, sondern auch für den Zugang zu wirksamen Therapien und Hilfsmitteln sowie deren Kostenübernahme. Das Schweizer Gesundheitssystem deckt vieles vorbildlich ab und im Rahmen des 2014 vom Bundesrat verabschiedeten nationalen Konzepts zu seltenen Krankheiten wurde eine Reihe von Massnahmen umgesetzt.

Bedarf an Meldestelle

Doch ohne eine funktionierende nationale Meldestelle besteht ein dringender Bedarf für eine unabhängige, niederschwellige und wirksame Anlaufstelle für individuelle Beschwerden oder Rechtstreitigkeiten. Denn trotz dem Berichts- und Lernsystem der Meldeplattform von PatBox.ch fehlt bis heute eine solche Anlaufstelle. Solange es keine griffige Meldestelle gibt, bleibt die Stimme der Betroffenen schwach und wichtige Hinweise auf Handlungsbedarf gehen verloren. Eine solche Meldestelle würde nicht nur falsch behandelten oder falsch diagnostizierten Patientinnen und Patienten mehr Sicherheit geben, sondern auch dem System dienen: Sie könnte Trends frühzeitig erkennen, Probleme und Schwachstellen sichtbar machen und damit zur besseren Versorgung von Patienten beitragen.

Der Tag der seltenen Krankheiten erinnert daran, dass hinter jeder Krankheit ein Mensch steht, der auf eine korrekte und verständnisvolle medizinische Betreuung angewiesen ist. Der Bedarf ist in der Tat mehr, als man sich vorstellen kann.

Unsere Mission in Schlieren

Unsere Stiftung setzt sich bei seltenen Krankheiten ein, bei denen ein Handlungsbedarf besteht bzw. in der Schweiz dazu noch keine genetische Abklärung existiert. Dadurch übernimmt unsere Stiftung eine Pionierrolle und schliesst eine Lücke im schweizerischen Gesundheitswesen. Vergleichbare Institutionen gibt es nur im Ausland. Wir fordern mehr Verständnis und Unterstützung für Menschen mit genetisch bedingten seltenen Krankheiten - und dies nicht nur am Tag der seltenen Krankheiten.

Pressekontakt:

Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten

info@stiftung-seltene-krankheiten.ch

www.stiftung-seltene- krankheiten.ch

Hinweis der Redaktion: Die Bildrechte liegen beim jeweiligen Herausgeber. Bildrechte: Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten

Die Stiftung bezweckt Aktivitäten auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.

Die Stiftung kann

-ein Zentrum betreiben, das auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter Krankheiten, insbesondere seltener Krankheiten, spezialisiert ist;

-durch genetische Abklärung die Grundlage für die Diagnose oder Behandlung einer Krankheit sowie für die Beratung von Patienten und Ratsuchenden schaffen;

-Erkenntnisse der Forschung publizieren, in der Lehre verbreiten und in der Gendiagnostik anwenden;

-sich auf dem Gebiet der medizinischen Molekulargenetik in der universitären Lehre und der labormedizinischen Weiterbildung engagieren;

-Aktivitäten initiieren, Veranstaltungen durchführen und daran teilnehmen sowie mit anderen nationalen und internationalen Organisationen mit ähnlichen Tätigkeiten zusammenarbeiten.

Die Stiftung hat gemeinnützigen Charakter. Sie verfolgt keine kommerzielle Zwecke und erstrebt keinen Gewinn. Sie ist auf Spenden und Zuwendungen angewiesen.

Hinweis: Der Über-uns-Text stammt aus öffentlichen Quellen oder aus dem Firmenporträt auf HELP.ch.

  Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten (Firmenporträt)

 Artikel 'Internationaler Tag der seltenen Krankheiten: Beda...' auf Swiss-Press.com